Ключевые моменты
Минздрав объяснил, что лечение близняшек со СМА российским препаратом законно и что судебные инстанции подтвердили правильность назначения. Экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости лекарства.
После решения по делу девочкам провели дополнительные консилиумы. В двух федеральных клиниках советовали продолжать зарубежный препарат «Спинраза», который ранее помог детям, однако местная поликлиника приняла решение использовать отечественный дженерик «Лантесенс».
Ведомство подчеркнуло, что лечение нельзя прерывать: инъекции проводят раз в четыре месяца, а перерывы могут ухудшить состояние. В 2025 году Челябинская область получила лекарства для тяжёлых заболеваний на сумму около 1,9 млрд рублей, большая часть из российского производства.
В Минздраве заявили, что перебои с поставками приводят к пропускам курсов. По словам ведомства, нежелание семей использовать отечественные препараты связано с деятельностью лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, которые дискредитируют российские лекарства.
История девушек: Ирине и Полине по 11 лет, обе страдают редким генетическим заболеванием, постепенно атрофирующим мышцы. Ранее они получали зарубежное средство «Спинраза»; в 2025 году назначен российский аналог «Лантесенс», но после первой инъекции появились осложнения — температура, головные боли, сыпь и трудности с подвижностью.
Через четыре месяца после введения обе девочки утратили по пять баллов на шкале физического развития.
Сегодня мать девушек обратилась к руководству страны с просьбой о помощи.
